День «Сонячних дітей»
Уже дванадцять років поспіль, 21 березня , світ відзначає Міжнародний день людей з синдромом Дауна.
Мета цього дня проста і зрозуміла — привернути увагу суспільства до проблем тих, хто має особливі потреби, пов’язані з цим генетичним захворюванням. Дата 21 березня не випадкова, вона символізує унікальну для людей із синдромом Дауна наявність 3-ї копії 21-ї пари хромосом.
статистикою Всесвітньої організації охорони здоров’я, у світі таких хворих приблизно народжується один на 750. В Україні з таким діагнозом кожен рік народжується біля чотирьохсот дітей. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти. Відомо, що ризик народження дитини з синромом Дауна залежить від віку матері.
Синдром Дауна - найчастіше генетичне відхилення. Його не можна «вилікувати» і ним не можна «заразитися», адже це не хвороба. Він обумовлений своєрідним розвитком організму у зв’язку з наявністю зайвої 21-ї хромосоми. Саме ця зайва хромосома і робить всіх хворих зовні схожими одне на одного. «Діти однієї мами» – так називають хворих на синдром Дауна дітей через сукупність зовнішніх ознак. У людей з синдромом Дауна часто буває знижений імунітет і цілий ряд супутніх захворювань, а тривалість їх життя в середньому, менше, ніж у інших.
Дітям з синдромом Дауна, дійсно, складніше розвиватися, ніж їх звичайним одноліткам. Але при підтримці сім'ї та допомозі фахівців вони, як і всі діти, можуть навчитися ходити і говорити, читати і писати, малювати і кататися на велосипеді, займатися музикою або спортом, піти в дитячий садок та школу. А ще вони можуть дружити, захоплюватися, закохуватися, бути щасливими і робити щасливими інших. Як будь-хто з нас, кожна людина з синдромом Дауна унікальна. У неї свій характер, свої можливості, свої інтереси. І вже, звичайно, вона гідна поваги хоча б за те, що щодня долає труднощі, не знайомі нам.
На жаль, про це знають далеко не всі. Тому і сьогодні мало не від кожної третьої дитини з синдромом Дауна батьки відмовляються при народженні. А ще 15-16 років тому в рідну сім'ю потрапляло всього лише п'ять відсотків таких дітей! .. Ось звідки взявся ще один популярний міф: у нас людей з синдромом Дауна набагато менше, ніж в інших країнах. Адже їх не видно!
Ні на вулицях, ні в транспорті, ні в кафе. У той час, як за кордоном людина з особливостями здоров'я легко може виявитися вашим листоношею, офіціантом, адміністратором в готелі, однокласником дитини або колегою по роботі. У нас же довгі роки люди з синдромом Дауна практично не мали можливості вийти з системи: пологовий будинок - лікарня - спеціалізований будинок дитини - спеціалізований дитячий будинок - спеціалізована установа для дорослих.
Втім, до останньої доживали не всі. Адже сирітська система губить навіть самих міцних і здорових. Що вже говорити про малюків зі зниженим імунітетом і особливостями розвитку ...
Ті ж одиниці, які потрапляли в сім'ю, все одно виявлялися в ізоляції: в дитячі садочки і школи їх не брали, на дитячих майданчиках інших дітлахів відводили в сторону, на вулиці дивилися косо ...
Що змінилося сьогодні? Багато що: з'явилися центри реабілітації, дитячі садки і школи, готові приймати дітей з синдромом Дауна. Про синдром Дауна охоче заговорили ЗМІ і відомі люди, та й батьки особливих дітей перестали приховувати діагноз від рідних і знайомих. Стало більше фахівців - лікарів, педагогів, психологів, які знають правду про потенціал дітей з синдромом Дауна.
Так, змінилося багато чого. Але не все …
Як і раніше люди бездумно вживають слово «даун» як образливе, не боячись зачепити чиїсь почуття і не замислюючись про те, що це, взагалі-то, прізвище лікаря. Як і раніше міфи часто замінюють факти.
Тож давайте поважати один одного, пам’ятати, що кожна людина має право на повноцінне життя, право на любов і увагу.
Декілька способів зробити 21 березня дійсно особливим днем, а життя особливих людей – звичайним:
— одягніть помаранчеву чи жовту краватку, шарф або шийну хустку на підтримку людей, яких ще називають «сонячними» - і розкажіть про цей день оточуючим;
— прикріпіть до своєї «аватарки» в соціальних мережах сонечко - тут це можна зробити швидко і абсолютно безкоштовно;
— посміхніться особливій людині .
Адже люди з особливими потребами найбільше страждають не через стан здоров'я, а від забобонів та осуди оточуючих.
